Helsehistorier av folk - til folk
Siste

– Levaxin bør ikke være eneste medisin ved stoffskiftesykdom! Sigrunn måtte til Facebook for svar.

Som om ikke stoffskiftesykdom er komplisert nok! Levaxin fungerte dårlig, og Sigrunn gikk seg vill i medisinenes labyrint av virkning og bivirkning.

Jeg kjenner mange som er fanget i et helvete med uføretrygd, total utmattelse og depresjon fordi Levaxin ikke virker godt nok eller gir masse bivirkninger.

  • Sigrunn fikk en rekke bivirkninger av stoffskiftemedisin.
  • Hun erfarer at stoffskifte påvirkes av p-sprøyte, kost, mm
  • Hun reagerte kraftig på Levaxin produsert etter høst 2017.
  • Gjelder dette deg? Se hva Sigrunn gjorde.

I dag forstår Sigrunn Granseth (49) mer om hvordan ulike medikamenter påvirker hverandre.
Hun undrer: Hvor mye elendighet kunne vært spart med mer kunnskap? Egen innsats og Facebook måtte til.
Forleden skrev hun til Bent Høie:
”Jeg er heldig som har en fastlege som tør å skrive ut medisiner som avviker fra den nasjonale normen for stoffskiftebehandling der Levaxin som eneste medisin og justering etter TSH er rettesnor.
Takket være det kan jeg trene og er i full jobb. Jeg kjenner mange som er fanget i et helvete med uføretrygd, total utmattelse og depresjon fordi Levaxin ikke virker godt nok eller gir masse bivirkninger.
Vi har et legemiddelverket som lar bukken passe havresekken. Altså lar produsentene av medisiner analysere sin egen medisin og frikjenne seg selv.”

Intens smerte

Gjøvik, desember 2014: Sigrunn feirer datterens femtenårsdag med familien. Plutselig spiddes gleden av en intens smerte, den sprenger på fra bekkenet.
Smertestillende redder henne de neste dagene. Hun blir mer og mer sliten.
Hun hadde tatt sprøyte nummer 49 noen timer før smertene kom. 12 år på p-sprøyte som prevensjon. Lite vet hun – og legen – at en frarådes å gå på sprøyten mer enn to år.
– Legen hadde ikke hørt om bivirkninger av p-sprøyten.
Listen er lang, og finnes ett søk i Felleskatalogen unna. Hun bytter lege.
– Jeg tror at p-sprøyten påvirket stoffskifte også. Levaxin fungerte først, men gradvis sank det aktive stoffskiftet.
Sigrunn tror at p-sprøyten også forklarer sykdommen som snart skal ramme henne.

Ketogen kost

Sigrunn bor på Dokka med mann og tre barn. Hun jobber som lærer og rektor på kulturskolen.
Vi møter henne på kafe, men fra disse hyller kan hun knapt spise. Effektivt åpner hun en medbragt avokado med en teskje.
– Lunsj, smiler hun.
Sigrunn spiser ketogent (LCHF) for å holde helsen i sjakk.

Sigrunn har betalt en høy pris. Med egen innsats er hun nå mye bedre.
Sigrunn spiser ketogent: mye fett, minimalt med karbo.

Egen historikk i xl-ark

Hun peker mot grafene på et ark foran seg. Sigrunn har gransket sin legejournal og sammenfattet TSH, fritt T3, fritt T4 og kolesterol. Søylene gir klarere svar enn legene.
– Se her: Jeg har hatt perioder med for lavt stoffskifte gjennom mange år. Uten å bli medisinert.
Manglende kunnskap om medikamenters innbyrdes påvirkning gjør ikke saken bedre. I årevis lette hun etter svar:

  • Hvorfor legger jeg på meg?
  • Hvorfor så dårlig treningseffekt?

Vinteren 2015 har Sigrunn lagt på seg fem kilo og er sykelig trøtt. En aprildag endrer alt seg:

  • Hun blir psykisk dårlig.
  • Sover maks fire timer.
  • Daglig uforklarlige rykninger.
  • Vekten raser ned uten at hun slanker seg.

Nå kan du delta på Stoffskifteskolen med lege Siri Aabel!

Faller sammen i kramper

En maidag sitter hun på en krakk bak kommunehuset sammen med en bekjent som er sykepleier. Hun forstår hva som skjer når Sigrunn blir ”borte.”
– Varm og svimmel.
En hvinende lyd fra Sigrunn, som pustestans, så kramper i et halvt minutt.
– Si meg, har du epilepsi, sier venninnen når Sigrunn kommer til seg selv.
– Nei, jeg tror ikke det, svarer hun og ser på klokken.
– Jeg har elever om en halvtime, må komme meg opp, tenker hun.

Epilepsi

Det bærer til sykehuset. Førerkortet ryker, for ganske riktig: Sigrunn har epilepsi med flere hundre utslag i døgnet. Medisinene hun får gir masse bivirkninger og flere anfall.
Hun kutter dem ut og prøver ketogen kost som behandling.
Det hjelper på psyken, og rykningene (en form epilepsianfall som kalles myoklonier) blir nesten borte.
Men Sigrunn er forvirret: Stoffskiftereguleringen ser ut til å påvirke epilepsi og søvn. Epilepsibehandling ser ut til å påvirke stoffskiftet negativt.
Hun peker på grafene igjen:
– Her prøvde jeg epilepsimedisin i fem dager, se hvordan den påvirket stoffskifte!

Stoffskifte og søvn

Sigrunn jakter fortsatt på søvn.
– Det var som å gå i spinn. Jo mindre jeg sov, jo mer ”hyper” ble jeg.
Lavere stoffskifte gir litt mer søvn, men så begynner stoffskiftet å synke. Fort.
Hun må stadig øke dosen Levaxin for å holde fritt T3 og formen oppe.
– Dette går ikke lenger, tenker hun og tar med grafen til fastlegen.
Hun er blant de heldige som får Liothyronin, som brukes med Levaxin. Først fungerer det – men så krasjer helsen igjen.

Jeg kontaktet produsenten Takeda, som mange andre også har gjort.
De svarer at de har analysert Levaxin og ikke funnet noe galt.

Høy puls, tørre øyne

Hun våkner en lørdag i september i fjor med smerter i øyet. Kan ikke holde det oppe.
– Forbigående betennelse, sier de på legevakten.
Så rammer det hennes andre øye.
– Etter googlesøk forstod jeg at tørre øyne er vanlig bivirkning av stoffskiftemedisin.
Mye kunstig tårevæske må til.
Noen uker senere får hun plutselige anfall med hjertebank, svettetokter og skjelving. Pulsen stiger med 20-40 slag i minuttet, treningspulsen er over 200.
– På Facebook skulle jeg senere forstå hvorfor. Det er jo der en finner ut av ting, ler hun.

På Facebook ser hun at andre erfarer det samme etter å ha åpnet en ny boks med Levaxin. Kan det tenkes at….?

Problemer med ny Levaxin

Legen tror plagene skyldes for mye Liothyronin. Hun justerer, uten resultat. Fritt T3 bare synker, pulsen stiger.
På Facebook ser hun at andre erfarer det samme etter å ha åpnet en ny boks med Levaxin. Kan det tenkes at….?
Sigrunn tester: Hun bytter fra ny type, lansert oktober i fjor, til boks med eldre utløpsdato.
– Ett døgn senere ble jeg mye bedre. Normal puls, ingen svettetokter eller skjelvinger.
– Jeg kontaktet produsenten Takeda, som mange andre også har gjort.
– De svarer at de har analysert Levaxin og ikke funnet noe galt.
I sin historikk ser Sigrunn at flere av plagene kom få dager etter at hun begynte på nye tabletter.

Bytter til Euthyrox

Gamle Levaxintabletter er ikke å oppdrive.
– Jeg ble trodd av fastlegen, og fikk resept på Euthyrox.
Hun trenger knapt tårevæske lenger. Ikke tørr i munnen, bedre i magen.
– Jeg har det mye bedre, men stoler ikke helt på legene lenger, og dobbeltsjekker alt.
Sigrunn mener at problemene mange stoffskiftepasienter opplever bunner i legenes trange og utdaterte retningslinjer fra Helsedirektoratet.
Tross alt synes Sigrunn at hun har vært heldig.
– Flaks at jeg fikk en fastlege som lytter og tør skrive ut andre medisiner enn Levaxin.
– Flaks at jeg hørte om ketogen diett så jeg slipper epilepsimedisiner med masse bivirkninger.
– Men synd man ikke frisk hvis man ikke er på Facebook!

Sigrunns erfaring og tips

  • – Nevrologer og ernæringsfysiologer, som driver diettoppfølging av epilepsipasienter, var overrasket over at jeg fant en sammenheng mellom ketoseverdiene og fritt T3. (Ketose er når kroppen bruker fett som energi, forbrenningsproduktet heter ketoner.)
    Når fritt T3 synker, synker forbrenningen og ketoseverdiene.
  • Sigrunn advarer mot p-sprøytebruk.
    – Jeg kan ikke bevise at jeg fikk epilepsi av siste sprøyte. Men jeg har en teori om at store hormonendringer kan ha forverret en epilepsi som kan ha ligget latent. Depo-medisiner er skumle. Bivirkninger kan vare i månedsvis.
  • Det er mange råd og teorier om kosthold og stoffskifte. Sigrunns diett er glutenfri. Teoretisk kan gluten trigge stoffskiftesykdom.
    – Men dietten hjelper ikke mot lavt stoffskifte! Snarere tvert i mot.
  • – Jeg sitter igjen med et spørsmålet:
    Hvorfor tåler jeg plutselig medisiner så dårlig?
    Hvorfor får jeg bivirkninger av medisiner jeg har tålt tidligere?
    Heldigvis tar legene hensyn til dette, selv om de ikke kan forklare fenomenet.
  • Sigrunn har skrevet en ønskeliste til helseminister Bent Høie for bedre behandling av stoffskiftesykdom.
    Listen er formet som et opprop, du kan signere det her.
  • I regi av Norges epilepsiforbund forskes det nå på langtidseffekten ved ketogen diett.

Mer fra Caluna om stoffskifte