Helsehistorier av folk - til folk
Fibromyalgi

Fibromyalgi: – Er dette smertehelvete min skyld?

– Fy dere, Caluna! Jeg får en følelse at jeg selv er skyld i mitt smertehelvete fordi jeg ikke har kuttet NOK sukker, skrev Katrine på Facebook.
Hun reagerer på Calunas fremstilling av livsstilsendringer mot fibromyalgi.

Da Caluna skrev om Elisabet Groth, tastet Katrine Karlsdatter Mjelva (45) sin frustrasjon på Facebooksiden ”Fibrojentene:”
”Jeg sitter her og spiser et glutenfritt knekkebrød med majones laget på rapsolje, med magert kalkunpålegg. Og leser om Elisabeth som spiste seg frisk fra fibromyalgisymptomene sine. Og det gjorde hun ved å slutte å stresse og kutte sukker. Jeg er målløs.”

Sårt

På telefon fra Bergen sier hun:
– Kanskje er det misunnelse, i hvert fall er det sårhet. Et sårt ønske om å være der Elisabeth er. Å stolt kunne si at mine endringer også gir resultater.
Katrine er i ferd med å bli ufør.
– Det er skummelt å akseptere, at det var der jeg endte. Jeg hadde så mange planer og ønsker.

Historiene gir forventninger

De lykkelige historiene om folk som blir bedre med endret livsstil skaper forventninger, erfarer Katrine.
– Forventningene er like mye alle andres som mine egne. I sosiale lag får jeg kommentarer når jeg spiser noe jeg har sagt jeg ikke skal spise. Når jeg strekker meg etter sjokoladen, har det hendt at folk spør:
– Kan du spise det, da?
– Nei, svarer jeg.
– Men jeg ble svak i dag, beklager.
– Folk leser at det er mulig å bli symptomfri, og mener at jeg ikke gjør nok. De ser ikke min kamp for å bli frisk, bare at jeg er syk. Mange har meninger om at jeg enten gjør noe feil eller ikke gjør det beste.
– De fleste kjenner noen med fibromyalgi som gjorde slik og slik for å bli kvitt det.
Katrine savner fortsettelsen av den lykkelige beretningen.
– Jeg kaller historiene for døgnfluer. Vi hører ikke at de forblir friske etter et år eller to.

Katrine elsket å stå på scenen. Nå orker hun ikke å lese manus.
Slik går Katrines dager nå.

Hypokondere

– Vi med fibromyalgi blir ofte betraktet som hypokondere. Jeg måtte bytte lege, og saksbehandler hos NAV fordi de trodde at jeg ønsket å bli ufør.
– Du ser nå veldig frisk ut, får jeg høre. Man føler seg mistrodd. Jeg durte sånn på for å bli frisk, og så sikkert frisk ut, men jeg var ødelagt.
– Vi er overlatt til oss selv.
Katrine fikk diagnosen fibromyalgi i 2016. Men symptomer har hun hatt siden tjueårene: utmattelse, nakkeproblemer, verk, smerter…
– Av legen fikk jeg beskjed om å trene og slanke meg.
Hun spiser glutenfritt, meierifritt, sukkerfritt og følger kostplaner fra Thor Foseid
Katrine tror at lidelsen ble utløst av kombinasjonen

  • irritabel tarm
  • nakkeskade
  • stress

– Fibromyalgi er ikke bare en livsstilssykdom. Og vi famler i mørke. Det er en sekkediagnose når alt annet alvorlig er luket ut.

Pepret med “gode” råd og produkter

Det er ikke bare suksesshistoriene Katrine blir sliten av. Kronikere utgjør et lukrativt marked.
– Vi blir pepret med ”gode råd” og produkter av såkalte fagfolk som påstår at de har knekt koden.
Katrine venter på avklaring om uføretrygd, og på bedre dager. Hun synes kosthold, yoga, mindfulness hjelper.
I innlegget på Facebook skriver hun videre:
”Tenk at vi bidrar med midler for å gi penger til forskningen, tenk at vi bruker tusenvis av kroner på diverse behandlinger, kosttilskudd, anti-inflammatorisk kosthold og treningsformer, for så å oppdage at vi har gjort feil hele veien. Vi glemte å kutte sukker og stresse mindre. Er det virkelig så enkelt?”

Mer fra Caluna:

Sikre deg billetter til Caluna Helsefestival 15. og 16. september på Fornebu: Vektkontroll, forbrenning, energi. 
Vi har samlet de beste fagfolk.
Stemning, mingling, kafe… Håper å deg der!

Fibromyalgi:

Norsk helseinformatikk: “Fibromyalgi er kjennetegnet ved kroniske muskelsmerter med varighet i minst 3 måneder. Tilstanden blir ofte mer plagsom med tiden, og mange av pasientene kan fortelle om plager allerede fra tidlig ungdom. De fleste som får diagnosen merker en stadig forverring av tilstanden, og opplever at det er blitt tungt å leve med smertene.”

Mulige årsaker til fibromyalgi:

Norsk helseinformatikk om årsaker til fibromyalgi:

“Selv om årsakene til fibromyalgi ikke er forstått, har man ved objektive tester  funnet unormale biokjemiske, metabolske og immunregulerende funn.
Dette har lagt grunnlaget for at fibromyalgi idag blir ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte. Terskelen for smerte og andre stimuli som for eksempel varme, lyd, og lukt er lavere enn normalt. Typisk er at smertestimuli gir en økt smerterespons i forhold til normalt.
De fleste pasienter med fibromyalgi plages også med dårlig søvn, men man er usikre på om dette er en årsak til, eller en konsekvens, av tilstanden.”

Forskning og fagartikler om fibromyalgi: