Helsehistorier av folk - til folk
Forskning

Ung og dement. – Kanskje er det verst for mannen min.

– Det verste med demens?
– Jeg blir ikke akseptert for den jeg er. Venner har trukket seg vekk. Jeg er fortsatt Kari, men har en sykdom som gjør at jeg av og til detter ut.

Kanskje de er redde. Innvendig er jeg den jeg alltid har vært.
– Jeg vil ikke gjemme meg bort.
– Folk mistror meg, jeg ser jo frisk ut.
– Jeg undrer: hvordan ser en med demens ut?

Nylig feiret jeg 60 år i Malaysia med ektemann og venner.
Men jeg husker ikke mye fra kvelden, det er fortvilende.

Glemmer ord

Caluna snakker med Kari Gjerten Aaser (60) på telefon fra Stord.
Hun bor på en liten øy med ektemannen Odd Ingar og to hunder.
(Begge på bildet over.)
Voksne barn har flyttet ut.
– Jeg snakker sakte for å ikke glemme ord.
Hendelser og ord av i går kan i dag være glemt. Oppgaver hun gjorde så lett synes umulige.
Angst og anfall av panikk setter henne ut.

En følelse av noe galt

Det startet for noen år siden, en følelse av noe galt.
– Midt i en samtale kunne jeg glemme vanlig ord. Da var jeg rask med å føre samtalen over på noe annet.
– Jeg måtte notere det meste, var sliten, brukte masse energi på enkle ting. Da Kari ennå var i arbeid trengte hun sin hukommelse: innen hotellfag, som bartender og servitør var bestillinger og beskjeder hverdagen.

Ung demens

– Kan du ta en sånn husketest av meg, spør Kari fastlegen for tre år siden, 57 år da.
Karis mor ble dement 73 år gammel.
– Jeg tror ikke det er noe, men jeg kan sende deg videre, sier legen.
Det var noe. Diagnosen Alzheimer.
– Nå er livet over, tenker Kari.
Alle planene hun og mannen Odd Ingar hadde lagt…
Nå var det ikke noe å planlegge, følte hun.

Jeg fikk ingen informasjon om tiltak som kan hjelpe. Ingenting om kost eller annet.

Fikk ingen råd om tiltak mot demens

Ny forskning, særlig fra den amerikanske professoren Dale Bredesen, gir håp ved demens og Alzheimer.
Caluna har i flere artikler etterspurt dette håpet i helsevesenet. Implementering av ny kunnskap tar for lang tid, erfarer Caluna.
Håpet knytter seg til årsaksrettede tiltak som kost, og å dempe eventuelle «stille» betennelser.
– Jeg fikk ingen informasjon om tiltak som kan hjelpe. Ingenting om kost eller annet, sier Kari.

Virker medisinen?

På sitt vis tusler livet i vei.
– Gode rutiner, fantastisk ektemann, hundene våre, gode naboer…
Hjemmesykepleie hver morgen, noen minutter er de innom for å sjekke at hun spiser og tar  Exelon.
(Et plaster som skal virke 24 timer, se mer lenger ned.)
Kari er skeptisk til medikamenter.
– Det er mange bivirkninger. Nå synes jeg forverringen går fort, kanskje ikke Exelon virker lenger, ordene forsvinner for meg.
– Jeg er redd, merker det særlig nå etter ferien da jeg har hatt selskap.
Odd Ingar pendler.
Nylig feiret hun 60 år i Malaysia med ham og venner.
– Men jeg husker ikke mye fra kvelden, det er fortvilende.

Alle som følger med, kan se at vi bruker feil tilnærming.
Nevrolog Dale Bredesen.

Les: Biolog Iver Mysterud prøvde å spre håpet i ny forskning til norske leger. Det gikk ikke bra.

Dødshjelp og demens

–Vi diskuterer fremtiden. Om jeg blir pleiepasient, har jeg gitt klar beskjed til Odd Ingar: Jeg skal være fin på håret, sminket, ordentlige kledd.
Noe av kjennetegnet ved demens er at ny læring nærmest er umulig.
– Jeg har lært å legge opp masker! Men strikker bare grytelapper, ler hun.
– Om jeg er sint?
– Nei. Bare lei meg.
Stille i telefonen.
–Jeg vet ikke om jeg kan si dette.
–At jeg tenker på aktiv dødshjelp. Den diskusjonen må vi ta nå mens jeg er såpass frisk. Om jeg ikke kjenner igjen mannen min, ligger på lukket avdeling som en grønnsak, hva er vitsen da?
–Og hvorfor skal jeg ikke bestemme over eget liv?
–Dette snakker vi om. For Odd Ingar blir det som å miste meg to ganger: først når jeg ikke kjenner ham igjen. Så når jeg dør.
Men visst er der mange gode stunder. Kari gleder seg til ukeslutt. Når Odd Ingar kommer hjem, har de sitt ritual: boblebad.
– Som et skikkelig kjærestepar. Nå har vi fått jacuzzi ute!

Kari Gjertsen Aaser ble rammet av demens i femtiårene

Om demens

  • Årlig rammes over 3000 nordmenn under 60 år av demens.
  • Demens er den største globale utfordringen for helse- og sosialomsorgen i det 21. århundre. The Lancets demenskommisjon (2017)
  • I Norge har nærmere 100 000 demenssykdom. De fleste av dem har Alzheimers sykdom.
  • Tallet anslås å dobles mot 2040.
  • Tross omfattende forskning siste tiår, har resultatene vært til relativt liten hjelp.
  • Særlig innen klinisk forskning, som typisk omhandler farmasøytiske medikamenter.

Lege Stig Bruset: – De få medisinene vi har mot demens og Alzheimer er ganske lite effektive.

  • Felleskatalogen om Exelon:
  • «Virkestoffet i Exelon er rivastigmin.Rivastigmin tilhører en gruppe som kalles kolinesterasehemmere.
  • Ved Alzheimers demens dør visse nerveceller i hjernen.
  • Dette fører til lave nivåer av nevrotransmitteren acetylkolin (en substans som tillater nerveceller å kommunisere med hverandre).
  • Rivastigmin jobber med å blokkere enzymene som bryter ned acetylkolin.»
  • Lege Stig Bruset:
  • – De få medisinene vi har mot demens og Alzheimer er ganske lite effektive.
  • Biolog Iver Mysterud, forfatter av boken «Håp ved demens og Alzheimer, hva alle bør vite»:
  • – Legemiddelindustrien har satset på medikamenter som skal fjerne plakket i hjernen, for plakk er et kjennetegn ved demens og Alzheimer. Men plakk er trolig et symptom, kroppens beskyttelse, og ikke årsak. Håpet ligger i årsaksrettede tiltak.
  • Kari ønsker åpenhet om demens og Alzheimer, hun har opprettet en gruppe på Facebook: Unge demente. Hun skriver også blogg: Kagjert

Les mer fra Caluna

Derfor kalles sykdommen også diabetes type 3
Overlege Brændeland: – Jeg leste ikke ernæringsforskning. Det burde leger gjøre.
Faste øker forbrenningen, og reparerer celler.

Noen av professor Bredesens pionerartikler

Bredesen DE. Reversal of cognitive decline: a novel therapeutic program. Aging 2014; 6: 707–17.
Bredesen DE, Amos EC, Canick J mfl. Reversal of cognitive decline in
Alzheimer’s disease. Aging 2016; 8: 1250–8.
Bredesen DE. Metabolic profiling distinguishes three subtypes of
Alzheimer’s disease. Aging 2015; 7: 595–600.