Asperger: – På glutenfritt er sønnen min ikke lenger på autismespekteret. Hvorfor er det så vanskelig å bli trodd?
Først da Aina Gunnerud begynte å snakke det medisinske fagspråket, ble hun hørt.
Hun kjemper ikke lenger.
– Jeg holder meg til folk som viser tillit.
Aina trenger ikke å bevise at sønnen (20) er symptomfri fra Asperger.
– I dag er hans autismetrekk mer en fordel enn ulempe, sier Aina.
48 timer fra de fjernet all gluten fra sønnens kost:
– Til han sovnet i armene mine for første gang i sitt liv. Han var åtte år.
Dette fikser vi, mamma!
Asperger er en mild form for autisme.
Familien har ingenting å forsvare eller bevise. Sønnens levende liv er nok.
– Fullført videregående, snart lappen, selvgående, forteller mor Aina Gunnerud.
– Dette fikser vi, mamma, er hans innstilling til livet.
Nittenåringen er fornøyd. Det har betydning. Slik har det ikke alltid vært.
Asperger og mange kamper
Kampene var mange gjennom alle de famlende år «i systemet»: Uvisse, mistro, mistenksomhet.
Så skulle det ta 48 timer. Å se det ene symptomet etter det andre forsvinne.
Først guttens oppblåste mage, de kunne se den tømmes for luft – time for time.
Øyekontakten kom, mer fleksibel for hver time som gikk.
48 timer fra de fjernet all gluten fra sønnens kost:
– Til han sovnet i armene mine for første gang i sitt liv, åtte år gammel.
Professor Martha Herbert ved Harvard:
– Vi ser at barn blir friske.
Autisme er ikke en livsstils-dom.
Det kan da ikke være så enkelt?
Å få aksept var verre.
– «Alle» maste om hva forskningen på Asperger sier, forteller Aina.
(Se referanser nederst i artikkelen som støtter Ainas erfaring.)
– Det kunne da ikke være så enkelt!
Det hjalp da Aina utdannet seg i grunnmedisin og brukte ord som «peptider» og «autoimmunitet» i stedet for å formidle familiens enkle erfaring:
At sønnen deres ikke tåler gluten.
– Du kan ikke snakke enkelt til leger, smiler Aina.
Kreft: Ny forståelse, nytt håp, grep du selv kan ta.
Hør om dem fra fagfolk som selv ble rammet av kreft.
På nydelige Engø gård, Tjøme 14.-16.2.
Stille baby
Ainas familiehistorie rommer sårbarhet for utviklingsforstyrrelser og psykisk uhelse.
Men ikke før skolestart mistenkte de at sønnen var på autismespekteret.
Som baby var han den som lå stille, så stille at hun kunne ta ham med på treningssenteret og inn i studio.
Den fredelige gutten som snakket sent, men hvis språk var perfekt da det først kom da han var tre.
I ettertid ser Aina at det var spesielle trekk:
Han hylte ved berøring, var sensitiv for lys, svettet som nyfødt.
«Nyfødte svetter ikke», fikk hun høre. Og tenkte at hun selv tok feil.
I dag mistenker Aina at nevnte symptomer kan skyldes Asperger og en nevrologisk utviklingsforstyrrelse.
Lege og nevrolog Derrick MacFabe: – Autisme er knyttet til mitokondrier, immunsystem, fordøyelse, inflammasjon og kost.
Takket nei til medisiner
Ainas gutt er ikke med på klassebildet fra første skoledag. Han gikk hjem før det ble tatt.
– Å sitte stille og vente, det ville han ikke.
– Skolen var ikke som han hadde tenkt. Jeg følte meg mislykka som mor, alle andre foreldre var så fornøyd.
Det ble PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste), BUP (barne- og ungdomspsykiatri), utredning, tilrettelegging, så diagnosen Asperger, og tilbud om medisinering.
– Vi takket nei. I min familie hadde jeg sett hva medisiner og bivirkninger kan føre til.
Aina jobbet full tid som revisor, de fikk en sønn til, de prøvde å finne gode veier.
Den danske boken «Kjernesunn familie» ble et vendepunkt.
Sammen endret familien kosten, Aina fortsatte å lese.
– Håpet lå ikke hos det offentlige, men i meg.
– Jeg sluttet i jobben og utdannet meg innen medisin, ernæring og som veilederpedagog.
– Jeg var stadig med på kurs og seminarer for å lære mer.
Aina: – Språket i “systemet” skaper avstand.
Cøliaki
Siden kom sinne og frustrasjon:
– Over alt vi måtte finne ut av selv. At det måtte permer av dokumentasjon på sammenhenger sykdom/gluten til for å bli tatt alvorlig.
Etter biopsi fikk sønnen diagnosen non-cøliaki glutenintoleranse.
– Først da ble det medisinsk akseptert å kutte ut gluten. Siden fjernet vi også melk.
Brød og melk på sykehuset
Brød med baconost er vanlig servering ved norske sykehus, autisme eller ei.
Ainas inntrykk var at helsepersonell «ler av Karl Ludvig Reichelt» – den norske legen hvis forskning på gluten, melk og opioide peptider er internasjonalt anerkjent.
– Det er ikke vår politikk å anbefale melk- og glutenfritt, sa de på Rikshospitalet.
Aina undres: Hvorfor ikke innføre noe så enkelt – noe alle vinner på?
– Med aksept for at gluten- og melkefri kost kan hjelpe ved utviklingsforstyrrelser, vil alle få det bedre, og samfunnet vil spare penger.
Hun priser seg lykkelig over at det ikke lenger er hennes kamp.
Hvorfor ikke mat som behandling?
Om Aina var helseminister?
– Da ville jeg innført biokjemiske tester før medikamentell behandling.
Og mat som behandling etter bred kartlegging.
– Dessuten ville jeg gjort noe med språket i systemet, for det skaper avstand.
– Hvorfor kan en ikke si «vi skal hjelpe gutten din med matte» i stedet for «utredningsteam, PPT og BUP»?
Det tok tid å forstå hva ordene betydde.
Apropos ord. En periode leste sønnen hennes helst baklengs.
– Pub ble til bup, ler hun.
– Humor er viktig!
Med alvor sier hun:
– Dette var jo en gutt som typisk ikke hadde løftet blikket. Før vi kuttet gluten.
– Det har vært vanskelig å bli trodd på at mat har vært medisin for sønnen vår. Holdningen er at «dersom han er blitt bedre, så var diagnosen Asperger feil.»
– Kanskje det virker for enkelt?
Personer på autismespekteret og deres familier trenger samarbeid fra ulike «hjelpere», mener Aina.
Hun har vært aktiv i foreningen Mat og Atferd, og fremmer økt innflytelse fra erfaringskompetanse, ydmykhet og nysgjerrighet.
– Godt å være i et miljø hvor du slipper å bli ansett som rar og sær.
– I dag velger jeg hvem jeg tar mine kamper med.
– Jeg ble utslitt, følte meg ensom, nå er jeg der jeg får støtte og anerkjennelse for mine valg.
(Artikkelen ble først publisert april 2019)
Ainas råd
- Om ditt barn har det vanskelig:
- Søk støtte, for eksempel hos Mat og atferd eller andre lokale, støttende nettverk
- Test barnet for å avdekke allergier, næringsmangler, intoleranse og sårbarheter
- Ta gjerne én test om gangen
- Start alltid hos fastlegen for å avdekke eventuell cøliaki
- Les, gå i dybden
- Bli kjent med mat uten gluten (og melk)
- Finn 10 favoritt-måltider og snacks som dere liker, før omlegging
- Forsøk endringer i kosten når dere er klare og skriv diett, symptomer, atferdsdagbok.
Referanser
Pågående forskning ved UIO på autoimmunitet og mat, ved Ludvig Sollid:
Studerer hvordan de TG2-spesifikke B-cellene i mus kan aktiveres og gi opphav til plasmaceller som produserer autoantistoff, og om de trenger hjelp fra T-celler.
Studere om gluten-reaktive T-celler kan gi B-cellene denne hjelpen in vivo.
Studenten vil følge to erfarne forskere som allerede arbeider på prosjektet.
Her kan du lese sammendrag av arbeidet CIR, UiO: Centre for Immune Regulation, forskningsarbeid 2007-2017.
Alessio Fasano: Pediatric gastroenterologist, har publisert over 200 studier, mange om sammenhengen kost/utviklingsforstyrrelser. Les mer her.
Professor Martha Herbert Harvard Medical School and pediatric neurologist at Massachusets General Hospital har publisert en rekke artikler om temaet. Video med henne her.
Dr. Albert Mensah: Evidensbasert ernæringsterapi for bedring av autsime, se foredraget hans her.
Her er oversikt for en rekke studier fra Walsh Research Institute.
Les mer om autsime fra Caluna
- Tim (14) er trolig den første i Norge som er blitt frisk fra barneautisme: – Jeg er blitt ganske flink til å lage mat.
- Banebrytende, kanadisk professor Bonnie Kaplan: – Epidemien av mental uhelse skyldes prosessert mat, overforbruk av medikamenter og næringsfattig jord.
- Lege Geir Flatabø: – Derfor kan melk påvirke atferd.
- Lege Geir Flatabø behandlet autisme, og mistet retten til å praktisere: – Jeg sloss mot et tihodet troll.